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La silenciosa y misteriosa enfermedad
La silenciosa y misteriosa enfermedad de los quistes de Tarlov afecta a miles de personas en el mundo, a pesar de la cual es considerada en España y según el Instituto de Salud Carlos III como una "enfermedad rara". Es muy posible que el porcentaje de pacientes afectados del total de la población no sea muy elevado, pero son cientos los pacientes en los cuales los quistes son SINTOMATICOS, en contra de la idea predominante entre buena parte de la clase médica de que son indoloros.
Nuestro mundo de pacientes conocidos como tarlovianos sufre esta enfermedad en todos los paises del mundo, y afecta preferentemente a mujeres.
Los quistes de Tarlov son los culpables del sufrimiento de muchos pacientes y desgraciadamente de algunos suicidios debido al dolor crónico severísimo que puede causar la enfermedad. La angustia, la desesperacion, la perdida de estima personal, la pérdida del empleo, y las lamentables reacciones psicologicas, causan secuelas de dimensiones increibles, por lo que la investigación en nuevos tratamientos, tanto farmacológicos como quirúrgicos es fundamental.
Agradecemos al sitio internacional Tarlovcyst.net habernos ayudado en la elaboración de esta presentación cuyo origen es un “tarloviano” como nosotros, así como a todos los “pacientes” que se movilizan todos los días para ser reconocidos, que sufren y piden una ayuda que generalmente se les niega, y a los valientes médicos que creen en nuestros dolores e intentan encontrar el medio de suavizarlos.
Los pacientes con QT’s, sus cuidadores, los investigadores y, por supuesto, los Doctores, están invitados a visitar nuestra web y firmar en el libro de visitas –lo que nos ayudará a dimensionar la enfermedad en España y otros países de habla hispana-, y a unirse a los distintos foros, cuyas direcciones podéis encontrar en la web (www.tarlovcyst.net).La premisa fundamental de los foros para pacientes, es DAR y RECIBIR: beneficiarse primero de la experiencia de otros pacientes que comparten sus conocimientos para después dar.
El esfuerzo de todos nos abre una esperanza para un futuro próximo. La ciencia moderna, los laboratorios de investigacion, los congresos internacionales diseñados para intercambiar resultados de los estudios nos hacen ver una luz al final del tunel.
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