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NOVEDADES
El 16 de Junio de 2007, tuvo lugar en Estrasburgo (Francia)una reunión con especialistas y representantes de los pacientes, al que acudieron también distintos medios de comunicación....
La convención fue aprovechada también para crear formalmente la "Asociación para la Investigación, ayuda a los enfermos e información sobre la enfermedad de los quistes de tarlov". El nombre de la asociación es ARAIT; el término corresponde a las siglas en francés de "Association pour la Recherche, l’Aide aux malades, l’Information sur la maladie des kystes de Tarlov". Se ha registrado en Francia pero es una asociación a nivel europeo de la que somos miembros fundadores, un enfermo de cada pais Francia, Irlanda, UK, Italia, Alemania y España)y de la que puede formar parte cualquier paciente. Próximamente os informaremos de como hacerlo i estáis interesados. Como su nombre indica no solo se trata de una asociación para defender los intereses de los pacientes sino para estimular la investigación de la enfermedad. De hecho, una de las conclusiones del symposium fue la creación de una red internacional en la que participarán Dres de Europa y de EEUU para favorecer el intercambio de información, hecho que es muy relevante debido a la escasa casuística existente y el pequeño porcentaje de enfermos identificados. De esta red se beneficiarán también los neurocirujanos, ya que además de los canales de información propios de los que disponen (Congresos, revistas científicas,etc) podrán obtener, de primera mano, información de pacientes, de todos los lugares del mundo: sintomatología, población afectada, resultados de las intervenciones quirúrgicas y no quirúrgicas, eficacia de los tratamientos farmacológicos.
EN LA SECCION "MEETING ESTRASBURGO" podéis encontrar un resumen de la presentación del Dr. Maitrot donde se recogen conclusiones muy prometedoras
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