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Strasbourg International Medical Conference de 16 de junio 2007 
 
Sala de Conferencias Charles Peguy, Estrasburgo. 
10.30am – 1.30pm. 
Asistentes: 
- El profesor Dr. Daniel Maitrot, Jefe del Servicio de Neurocirugía. Universidad Louis Pasteur 
- Claudine Goze Weber (Moderadora del grupo TarlovEurope) 
- Dr Christine Lauffenburger (Miembro de TarlovEurope y paciente del Dr Maitrot) 
- Sharon Gillece (TarlovEurope) y otros miembros. 
 
El profesor Maitrot abrió la reunión con una breve disertación sobre los Quistes de Tarlov. Como neurocirujano, comenzó a estudiar esta condición en 1989, muchas décadas después de que el Dr. Isadore Tarlov descubriera la existencia de los mismos entre 1950 – 1953, y de que el Dr. Paulsen y otras colegas escribieran sobre ellos en 1994. Durante algún tiempo el Profesor Maitrot había escuchado en algunos de sus pacientes la descripción de los mismos síntomas coincidentes, pero no se había percatado de que la patología estuviera tan extendida. Esto despertó su interés, y le condujo a buscar soluciones para este tipo de problema, aparentemente inusual. 
 
Él espera que con las nuevas tecnologías existentes y las que se puedan desarrollar en un futuro a través de internet, la información que puedan compartir los colegas médicos, y los resultados de sus investigaciones, permitirán hallar formas para aliviar el dolor de los pacientes y la discapacidad causada por esta enfermedad neurológica. 
 
Entre 1953 y 1994 la enfermedad fue más o menos ignorada, básicamente porque no se solían realizar Resonancias Magnéticas de la zona sacra, área donde se sitúan una buena cantidad de estos quistes. 
 
Su primer intento para aliviar dolor producido por los quistes fue a través de la aspiración (el drenaje del quiste). Una quinta parte de pacientes reportaron un alivio del lumbago que padecían. La conclusión fue que los quistes causaban un 1% de los dolores de tipo ciático. Otros dolores que reportaban los pacientes eran dolor sacro, dolor perineural y dolor en las zonas próximas a otros esfínteres. 
 
En general se tardan 8 meses para el diagnóstico en un hombre, y unos 23 meses en el caso de las mujeres ya que los síntomas suelen confundirse con dolores de tipo ginecológico, así que una mujer acudirá en primer lugar a su ginecólogo, o al urólogo por el dolor en la zona del nervio pudendo. 
 
La Resonancia Magnética ofrece diagnóstico sólo en un 56 % de los casos, y esto ocurre porque las Resonancias suelen prescribirse para visualizar zonas por encima de L5/S1 (a menos que el dolor se sitúe por debajo de esa localización). Con una mielografía se puede incrementar el número de casos detectados hasta un 81%. La mielografía también posibilita estudiar el CSF, (el fluido cerebroespinal) y si el quiste es o no de tipo valvular. 
 
Algunos quistes pueden proyectarse en la parte inferior del estómago, los quistes anteriores. Algunos pueden contener hasta 2,5 L de fluido, adquiriendo un tamaño enorme. 
 
La funda de la raíz de un quiste perineural es deforme. Todas las raíces resultan afectadas tanto si se encuentran en el interior del quiste como si lo rodean. 
 
El profesor Maitrot es también un especialista en Embriología y considera que los Quistes de Tarlov pudieran estar relacionados con los síndromes de ”Ehler – Danlos” y el de “Arnold – Chiari”. La condición “a Currarino”' está causada por una malformación del área sacra durante el desarrollo embrionario, entre los días 14 y 24 de embarazo. Él Dr. Maitrot se pregunta si alguna malformación de colágeno en el feto, en el caso de partos prematuros, puede ser también el origen de los quistes de tarlov, y que una intervención en este momento podría prevenir el desarrollo de los quistes o al menos que estos fueran asintomáticos. El posible origen congénito de los quistes fue ilustrado con diapositivas. El profesor Maitrot tiene la intención de proseguir con esta investigación cuya hipótesis es el origen embrionario de los quistes. 
 
Volviendo al diagnóstico se aconseja emplear la EMG y pruebas urodinámicas como pruebas complementarias.  
 
Comentó como tardó 4 años en convencer a su equipo para llevar a cabo el método de la AFGI (Aspiración e inyección de fibrina).En este método, recordó que, en primer lugar se inyecta un medio de contraste y que no es el contraste el causante de algunos casos de aracnoiditis observados, sino la forma en que este es inyectado. Se puede así, mediante un seguimiento y visualización del medio de contraste con un escaner, visualizar los quistes y evitar dañar las raíces nerviosas ubicadas en su interior. Una vez extraído el LCR y vaciado el quiste, este se rellena con fibrina, de nuevo inyectada bajo escáner. El adhesivo de fibrina es más fácil de inyectar cuando el hueso está muy erosionado o es muy delgado. El escáner también le permite maniobrar con un alto grado de exactitud, lo que permite reducir el quiste drásticamente y llenarlo de fibrina. La mayor habilidad se requiere para rellenar el quiste a una velocidad adecuada, si esta operación no se realiza con gran precisión, el método puede resultar inefectivo. Una vez completada la AFGI, el Dr Maitrot siempre les pide a los pacientes que anoten a diario sus síntomas hasta las 6 semanas. En 11 de los 14 casos recientes en los que se ha practicado esta técnica, los pacientes experimentaron un gran alivio de su dolor. 
 
Este primer método (AFGI) permite determinar si, efectivamente el quiste es la fuente de dolor. Si la AFGI alivia el dolor entonces la intervención quirúrgica puede realizarse. En algunos casos de pacientes con quistes múltiples puede ocurrir que no haya un alivio del dolor porque no se ha elegido el quiste problemático, fuente del dolor, y entonces debe repetirse la aspiración en el. 
 
De sus contactos con otros neurocirujanos en EEUU el Profesor Maitrot halló que el shock anafiláctico observado en algunos raros casos estaba causado por el adhesivo semisintético empleado, por lo que a pesar de que la fibrina que se emplea es 100% natural, aquella no sería mas utilizada. La investigación ha demostrado que los mejores resultados se obtienen cuando el adhesivo biológico se mezcla con grasa del paciente tomada, por liposucción, del área del ombligo. La grasa protege los nervios, la goma ya no está a presión y, por lo tanto, el nervio es doblemente eximido de cualquier agresión. Este método se realiza por endoscopia o microscopía, y se requiere una hora para trabajar en cada quiste. 
 
Otro procedimiento es la “Plicature” (la atadura fuera del quiste) que sería efectiva sólo si no hubiera raíces dentro del quiste, razón por la cual es un procedimiento que no es practicado por el Dr. Maitrot. El nervio atrapado en un quiste que ha sido plegado produciría el mismo dolor que el existente antes de practicar el método, por lo que lo ha desestimado. El 45 % de pacientes que han experimentado este procedimiento todavía padecerá dolor de tipo neuropático. El dolor de este tipo puede suceder también como consecuencia de otras cirugías cuando las raíces nerviosas han sido cortadas, tocadas o quemadas. Los nervios se retraen pero quedan arrestados en el tejido cicatricial causando dolor neuropático crónico. La excisión de los quistes, por otra parte, causa los mismos problemas que los originados en aquellos casos en los que los nervios han sido suprimidos. 
 
Una nueva técnica que puede emplearse si el primer método no puede ser llevado a cabo, es una mejora de un procedimiento anterior que consistía en la colocación de una válvula en el quiste para permitir su drenaje a través de un tubo. Con este método cuando el quiste se drenaba al área peritoneal, se volvía a plegar sobre si mismo de manera espontánea, y el tubo de drenaje se obstruía y ya no podía cumplir su función. La idea fue conectar el tubo de drenaje con un tubito, muy delgado y neutral (recubierto de material para prevenir el rechazo). La delgadez de este tubo y su recubrimiento impide el retorno del fluido espinal, y este es absorbido por la membrana peritoneal de manera natural. El Dr. Maitrot ha practicado esta técnica en 3 pacientes y los 3 han obtenido un alivio inmediato. 
 
El Professor Maitrot nos expresó su deseo de establecer una red para compartir cada vez mas información y poder así obtener mejores resultados. Esta situación es realmente necesaria para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad ya que existen muy pocos neurocirujanos involucrados en el conocimiento de esta patología. 
 
Finalmente el Professor Maitrot nos informó que el editor de la revista “Advances and Technical Publications” le ha invitado a preparar un capítulo para su publicación, en marzo 2008, acerca de los quistes de Tarlov. Tendrá acceso a un número ilimitado de páginas en el artículo.  
 
 
Como resultado de esta convención se ha formalizado la creación de una Asociación denominada A.R.A.I.T. (Asociación para la investigación, ayuda e información de la enfermedad del quiste del tarlov). La Asociación se ha establecido y registrado legalmente en Francia*. 
 
La Dr Christine Lauffenburger ocupará la Presidencia 
Claudine Goze - el Weber es la Secretaria. 
 
Claudine (quien asistió a la convención) tradujo al inglés los minutos del Strasbourg Conference del francés. El artículo fue reescrito por Monica Delany (tarloveurope@yahoogroups.com) 
8 Tudor Drive, El Anterior Parque,Clonmel,Co Tipperary. 
 
La traducción al castellano ha sido llevada a cabo por Isabel Jiménez quien pide disculpas anticipadas por los errores que pudiera haber cometido en esta labor 
 
*La Asociación representará a todos los pacientes europeos. Entre sus miembros fundadores se encuentran pacientes del Reino Unido/Irlanda, Alemania, Francia e Italia. Isabel Jiménez es miembro fundador por parte de España de la Asociación.